Là con thứ hai trong một gia đình nghèo có ba anh em ở thôn An Lương (xã Tam Anh Bắc, Núi Thành, Quảng Nam), anh Nguyễn Đình Nhi (46 tuổi) mắc một chứng bệnh lạ. Vừa chào đời, trên da của anh Nhi có một vệt lằn màu hồng nhỏ sau đó lan ra khắp bàn tay, bàn chân thành các vết nứt nẻ, trông như vẩy cá.
Mặc cảm với vẻ bề ngoài, cha con anh Nhi chỉ quanh quẩn trong ngôi nhà nhỏ của mình. Ảnh: Tiến Hùng. |
Tài sản ít ỏi trong nhà lần lượt ra đi sau những lần người thân đưa anh đi khám chữa bệnh. Các vết nứt trên người anh Nhi không có dấu hiệu biến mất mà càng ngày càng lan rộng khắp cơ thể. "Bố mẹ chỉ biết lắc đầu lo lắng cho số phận của tôi khi các ngón tay, ngón chân bị dính chặt vào nhau, không làm được việc nặng rồi sẽ lấy gì mà sống", anh Nhi tâm sự.
Năm 31 tuổi, anh Nhi kết hôn với chị Lê Thị Phượng ở xã bên. Cưới nhau được 3 năm thì chị Phượng sinh con. Hạnh phúc đến với vợ chồng quá ngắn, đứa con đầu lòng Nguyễn Đình Vương mới 2 tháng tuổi đã có biểu hiện của căn bệnh giống bố. Bệnh của anh Nhi lại càng thêm nặng, những vết nứt liên tục ứa máu, anh không thể đi lại được.
Các ngón tay co quắp, dính chặt vào nhau khiến anh Minh không làm được việc nặng, chỉ trông cậy vào số tiền ít ỏi được trợ cấp sống qua ngày. Ảnh: Tiến Hùng. |
Thương chồng con, chị Phượng phát bệnh tâm thần. Gia đình đã đưa chị lên Bệnh viện tâm thần Quảng Nam điều trị nhưng mãi không khỏi. Con còn nhỏ, chồng lại đau suốt nên chị Phượng được đưa về để ông bà ngoại chăm sóc.
"Tội nghiệp thằng Nhi suốt ngày bị bệnh tật hành hạ nhưng từ đó đến nay phải nén nỗi đau sống với cảnh một mình nuôi con", bà Nguyễn Thị Hồng (77 tuổi), hàng xóm cha con anh Nhi kể.
Mỗi khi thời tiết thay đổi, đặc biệt vào mùa khô, các vết nứt trên người hai cha con lại chảy máu. Mỗi tháng cha con anh Nhi nhận được 300.000 đồng tiền trợ cấp cho người khuyết tật. Anh dành phần lớn số tiền mua thuốc mỡ để giảm những cơn đau. Nhà có ít ruộng, anh phải nhờ người làm giúp.
Để có giấy cho con vẽ, anh Nhi tìm đến các hàng photocopy để nhặt những tờ giấy bị vứt mang về. Người quen cũng thỉnh thoảng cho em bút màu, giấy vẽ. Ảnh: Tiến Hùng. |
Đau đớn về thể xác nhưng theo anh Nhi, điều làm anh khổ tâm hơn cả là ánh mắt kỳ thị của người xung quanh. Anh càng nghẹn lòng hơn khi con trai mình phải chịu đựng nỗi đau tinh thần như anh.
"Bạn bè bằng tuổi đi học, cháu cũng nằng nặc đòi được đến trường. Thương con, tôi cũng làm thủ tục rồi dắt cháu đi học nhưng nhà trường không nhận. Thấy tôi bật khóc, cháu lẳng lặng dắt tay tôi về. Từ đó, không một lần cháu đòi đi học nữa mặc dù tôi biết cháu rất muốn được tới trường như bao đứa trẻ khác", anh Nhi ngậm ngùi.
Không biết chữ nhưng Vương lại rất thích vẽ. Không có tiền mua giấy bút, hàng ngày, em ra vườn lấy thanh củi rồi vẽ lên trên mặt đất. Phải rất khó khăn, em mới vẽ được từng nét vì những ngón tay co quắp dính chặt vào nhau. Có những lúc vẽ xong, đôi bàn tay của em đã ứa máu từ lúc nào. Hàng xóm, người quen thỉnh thoảng cho Vương giấy, bút màu để tập vẽ.
Ông Trương Minh Trung, Chủ tịch UBND xã Tam Anh Bắc cho biết, nhiều năm nay, cha con anh Nhi thuộc diện hộ nghèo của xã. Hiện gia đình được nhận trợ cấp dành cho người khuyết tật mỗi tháng 300.000 đồng.
Tiến Hùng