Thứ tư, 31/8/2005 | 16:23 GMT+7
Chia sẻ bài viết lên facebook Chia sẻ bài viết lên twitter Chia sẻ bài viết lên google+ |
Thứ tư, 31/8/2005 | 16:23 GMT+7

Những người bệnh suốt đời chờ máu

Chân tay dài ngoẵng chỉ có da bọc xương, da xanh nhợt vì thiếu máu; mỗi bước đi đều khó nhọc vì phải lê theo một ổ máu đọng phình to như khối u lớn ở chân (hay bất cứ nơi nào trên cơ thể)... Đó là hình ảnh của bệnh nhân Hemophilia, suốt đời sống nhờ máu người khác để làm vợi những cơn đau triền miên.
d

Tụ máu bắp chân.

Giáo sư Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng viện Huyết học & Truyền máu Trung ương, cho biết, Hemophilia là bệnh rối loạn đông máu di truyền do thiếu yếu tố đông máu 8 và 9, khiến bệnh nhân rất dễ bị chảy máu và không thể cầm được. Hầu hết bệnh nhân là nam, được truyền bệnh từ mẹ vì gene sản xuất 2 yếu tố đông máu trên chỉ nằm trên nhiễm sắc thể X. Nếu người mẹ bị hỏng gene này, có 50% khả năng sinh con trai mang bệnh và con gái mang gene bệnh (nhưng không thể hiện ra ngoài). Nếu bố bị Hemophilia, mẹ bình thường thì tất cả con gái sinh ra đều mang gene bệnh, nhưng con trai hoàn toàn bình thường. Nếu bố bị Hemophilia và mẹ mang gene bệnh (rất hiếm) thì có khả năng sinh con gái cũng bị bệnh; đây là một thể nặng trẻ có thể tử vong rất sớm.

s

Tụ máu cơ lưng.

Triệu chứng bệnh thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đứng và lẫm chẫm tập đi: có xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi sau những lần ngã. Bệnh càng nặng, triệu chứng xuất hiện càng sớm. Bệnh nhân bị chảy máu bất thường, chảy máu tự nhiên hoặc sau phẫu thuật, có thể xảy ra ở bất cứ vị trí nào trong cơ thể, hay gặp nhất là cơ và khớp, tạo ra những túi máu đọng khổng lồ ở đây cùng những cơn đau khủng khiếp có thể khiến bệnh nhân hoảng loạn. Chảy máu khớp nếu tái đi tái lại nhiều lần sẽ gây viêm khớp, biến dạng khớp. Còn chảy máu cơ nếu không điều trị sớm sẽ gây phá hủy cơ và bệnh nhân có thể liệt. Ngoài ra, người bệnh còn có thể bị chảy máu não, cổ, ngực (khá nghiêm trọng vì hiện tượng sưng nề có thể gây chèn ép đường thở).

Bà Nguyễn Thị Mai, Trưởng khoa Điều trị Hemophilia thuộc viện Huyết học & Truyền máu Trung ương, cho biết, đây là một bệnh kéo dài suốt cuộc đời; nếu được chăm sóc toàn diện và dự phòng chảy máu, bệnh nhân có thể sống gần như người bình thường. Tuy nhiên, với hoàn cảnh Việt Nam hiện nay, đạt được điều này rất khó. Để dự phòng và điều trị Hemophilia, bệnh nhân phải được truyền yếu tố đông máu. Chế phẩm này được sản xuất từ máu tươi và cần rất nhiều nguyên liệu mới sản xuất đủ dùng cho một bệnh nhân trong một lần truyền. Trong khi đó, chương trình hiến máu nhân đạo ở Việt Nam chỉ mới đáp ứng một phần nhỏ nhu cầu điều trị (cả trong chấn thương, phẫu thuật lẫn bệnh huyết học). Vì vậy với bệnh Hemophilia, số lượng chế phẩm yếu tố đông máu hiện chỉ đủ điều trị các trường hợp nặng, chảy máu chứ không có để điều trị dự phòng. Chính vì vậy, những người không may mắc bệnh vẫn phải chịu đau đớn, luôn ở trong tình trạng chờ đợi máu.

Bà Mai cũng cho biết, hiện Việt Nam có khoảng 5.000 bệnh nhân Hemophilia. Nhiều trường hợp trong một nhà có nhiều người, nhiều đời mắc bệnh, chẳng hạn, một đại gia đình ở Bắc Giang có 14 người mắc Hemophilia, trong đó 11 đã chết vì chảy máu. Chỉ có 16% bệnh nhân được chẩn đoán và quản lý điều trị, nguyên nhân là phát hiện kém và không đủ điều kiện kinh tế. Không chỉ bệnh nhân và người nhà thiếu hiểu biết về bệnh cũng như biểu hiện của nó. Ngay cả nhân viên y tế ở tuyến dưới cũng mơ hồ, thậm chí gần như không biết gì về bệnh này. Vì vậy, nhiều trường hợp đã bị chẩn đoán nhầm (thường nhầm tụ máu cơ khớp với bệnh lý khớp, nhầm chảy máu cơ đái chậu với viêm ruột thừa). Bệnh viện tuyến tỉnh thường chưa có xét nghiệm đông máu hoặc xét nghiệm không nhạy nên khó phát hiện các ca bệnh kín đáo.

Do đó, phần lớn bệnh nhân Hemophilia được phát hiện muộn, khiến nguy cơ biến chứng, chi phí và thời gian điều trị tăng lên nhiều lần. Chẳng hạn, thành viên thứ 14 trong gia đình Bắc Giang kể trên chỉ phát hiện bệnh khi đã 22 tuổi, sau một tai nạn chảy máu lớn. Viện Huyết học & Truyền máu Trung ương cũng mới nhận một bệnh nhân có khối máu tụ lớn ở cổ chân. Nếu đến sớm, chân sẽ được điều trị bảo tồn và có thể xuất viện sau vài ngày. Tuy nhiên, do để quá muộn nên ổ máu tụ vỡ ra, các bác sĩ buộc phải phẫu thuật cắt cụt chi. Bệnh nhân này phải điều trị gần 2 tháng với chi phí hơn 100 triệu đồng. Do phát hiện muộn và chăm sóc không tốt nên tỷ lệ tàn tật khớp ở bệnh nhân Hemophilia rất cao, chiếm 60% ở người lớn và 25% ở trẻ em.

Bà Nguyễn Thị Mai cũng cho biết, căn bệnh kéo dài suốt đời với chi phí điều trị lớn khiến cho hầu hết các gia đình có người mắc căn bệnh này đều khánh kiệt: "Trong khi đó, bảo hiểm y tế lại không chi trả cho những trường hợp mắc bệnh bẩm sinh, di truyền. Ngay cả những người có thẻ khám chữa bệnh cho người nghèo cũng không được thanh toán. Vì vậy từ trước đến nay, kinh phí điều trị gia đình bệnh nhân phải gánh chịu". Gần đây, Nghị định mới về bảo hiểm y tế đã thay đổi, có thanh toán cho nhóm bệnh bẩm sinh di truyền, nhưng thông tư hướng dẫn nghị định này chỉ mới có hiệu lực từ ngày 22/8. Mặt khác, theo bà Mai, gia đình bệnh nhân Hemophilia nghèo đến nỗi nhiều nhà không mua nổi bảo hiểm y tế. Vì vậy, nhà nước nên mua thẻ cho họ.

Để góp phần giảm bớt nỗi đau đớn cho những người mắc bệnh trên, Viện Huyết học & Truyền máu đang xúc tiến hành lập hội Hemophilia để hướng dẫn bệnh nhân cách tự chăm sóc và vận động sự hỗ trợ của xã hội. Viện kêu gọi mọi người hiến máu để sản xuất chế phẩm điều trị cho họ vì đây là yếu tố quan trọng nhất. Viện trưởng Nguyễn Anh Trí xúc động: "Tiền cũng không có ý nghĩa gì cho những người bệnh nghèo bất hạnh này nếu thiếu đi những người vì đồng loại mà hiến những giọt máu của mình".

Thanh Nhàn

Gửi chia sẻ câu hỏi tư vấn tại đây hoặc về doisong@vnexpress.net
 
Lượng máu kinh mất đi quá ít hoặc quá nhiều, màu sắc thay đổi... đều là biểu hiện cho thấy bạn đã bị rối loạn kinh nguyệt.
Được hợp tác bởi:
Biến chứng khi mang thai, sinh nở, vi khuẩn gây ngộ độc trong thực phẩm, ruột thừa, cúm, sét đánh... đều có thể gây nguy hiểm cho tính mạng của bạn. 
 
 
Về đầu trang